«LA LOTERÍA DEL NIÑO RARO» en el Día Internacional de las enfermedades Raras

«Señora, le ha tocado la lotería. Como su hijo sólo hay ocho casos en el mundo». Esas fueron las palabras de los médicos poco después de nacer Adrián, y que su madre, Mº Elena Prieto, no olvidará jamás.

Lo que tarda nuestro planeta en dar la vuelta al Sol son exactamente 365,256 días, lo que obliga a añadir un día adicional a febrero cada cuatro años, una fecha tan poco frecuente como las enfermedades raras, día que hoy celebramos. ¿Y que consideramos enfermedades raras? Está claro que lo son cuando afectan a un pequeño número de pacientes, aunque la comunidad científica estima que existen entre 5000 y 7000 enfermedades de este tipo, y que en España afecta nada menos -según la FEDER– a unos TRES millones de personas.
Hay, por lo tanto, muchos afectados por enfermedades ¿raras? (para mí no deberían serlo nunca) también en Almoradí, muchas historias por contar.  muchos a los que les tocó la lotería de los niños raros…
Tanto la fotografía como estos conmovedores  vídeos son obra de Sandro Gordo, Licenciado en Periodismo y hermano de Adrián, afectado por el Síndrome de Stüve Wiedemann

La lotería del niño raro [Entrevista a Adrián] from Sandro Gordo on Vimeo.